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  据了解,目前中国已知的罕见病数量有1400余种,涉及患者群体超过2000万。伴随着罕见病纳入基本医保的药物数量不断增加,罕见病患者用药的可负担性近年来得到有效提升。但对于不少患者家庭而言,依然面临着长期治疗的沉重负担,如果“保命药”在此时涨价,对他们而言,将是巨大的压力。

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  2015年11月,十二届全国人大常委会第十七次会议分组审议最高法关于行政审判工作情况的报告时,与会人员就提出,“行政诉讼法要求机关负责人应当出庭应诉,但实际上这条形同虚设,并没有落到实处。建议完善行政机关负责人出庭应诉制度”;“虽然法律作出了规定,但诉讼活动中出庭的往往都是代理律师或者一般工作人员。民告官,但是见不到官,这不利于矛盾纠纷的解决。司法实践中,行政相对人对行政机关负责人出庭有强烈要求。行政机关负责人不出庭,又不说明理由,影响了法律的权威性。”

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  “氢化可的松实质是一种糖皮质激素,有一些病(比如生殖细胞瘤)单缺这种激素。强的松、低塞米松也属于糖皮质激素,但它们除了替代激素本身的作用外,还有抗炎作用,长期服用对人体的伤害较大,会出现血压、血糖升高、骨质疏松、抵抗力下降等后果。因此,氢化可的松在临床上不可用其他糖皮质激素替代。” 河南省人大代表、郑州大学附属洛阳中心医院内分泌科主任张艳芳说。

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